De valse belofte van gezondheidsapps

“Ik heb vijf jaar aan dit proefschrift gewerkt, en het was echt aiming at a moving target. Dat is lastig aan techniekfilosofie. Je kiest een technologie om op te focussen, maar voor je het weet zijn je voorbeelden achterhaald en zien technologieën er weer anders uit. Je probeert de actualiteit op de huid te zitten en vooruit te kijken, maar filosofie vraagt ook om bezinning, afstand en rust.

Mijn proefschrift gaat over technologieën die als doel hebben de gebruiker gezonder te laten leven. Dat kan fysieke gezondheid zijn (gewicht verliezen, meer sporten, langzamer eten) of mentale gezondheid (apps die je op gezette tijden aan iets positiefs laten denken of mindfulness-oefeningen laten doen). Of een combinatie, zoals een app die Alzheimer-patiënten helpt herinneren hun medicijnen te nemen.

Frictie

Persuasieve technologie wordt veel ingezet binnen de gezondheidszorg. Dat past in een bredere trend van preventieve gezondheidszorg en personalized medicine. Maar het roept ook ethische vragen op. Je wil niet dat persuation, overtuiging dus, omslaat in manipulatie of dwang. Daarom is het belangrijk dat de gebruiker begrijpt hoe de technologie werkt. Dat staat op gespannen voet met het idee van veel ontwerpers: het werkt omdat de gebruiker niet precies weet hoe het werkt.

Over persuasieve technologie wordt al meer dan tien jaar gediscussieerd. Het viel mij op dat in het ethische debat vaak wordt uitgegaan van krachtige, autonome individuen die zulke technologieën gebruiken. Daar ontstaat frictie. Want waarom zou je zo’n technologie gebruiken? Omdat je ergens hulp bij nodig hebt. Is dat niet een extra moreel argument om oog te hebben voor de gebruikers van deze technologie? Ik miste in de literatuur reflectie over kwetsbaarheid.

Ik ben me gaan verdiepen in de vraag: wat is kwetsbaarheid eigenlijk? In het dagelijks taalgebruik en in de wetenschappelijke literatuur wordt de term ‘kwetsbaarheid’ veelvuldig gebruikt, maar het is ook een containerbegrip. Niemand weet precies wat je bedoelt met ‘kwetsbare mensen’. Daar wilde ik meer grip op krijgen, maar het stuitte me tegen de borst om kwetsbaarheid te gebruiken als een label en groepen mensen weg te zetten als kwetsbaar.

“In de app MyFitnessPal kun je een ongezond streefgewicht invullen.”

In de literatuur over kwetsbaarheid zijn er grofweg twee stromingen. De eerste zegt dat kwetsbaarheid onderdeel is van de menselijke conditie. Iedereen is kwetsbaar. Ik denk dat dat klopt, maar tegelijk heb je dan niet zoveel aan het begrip. De tweede stroming zegt dat ‘kwetsbare mensen’ bepaalde kenmerken hebben waardoor ze minder goed in staat zijn om hun eigen belangen en behoeften te beschermen. Deze definitie maakt het mogelijk om extra hulp te bieden, maar het gevaar is dat je mensen met bepaalde eigenschappen gaat stigmatiseren.

De feministische filosofen Catriona Mackenzie, Wendy Rogers en Susan Dodds proberen beide opvattingen van kwetsbaarheid te combineren. Zij onderscheiden verschillende bronnen van kwetsbaarheid. Die bronnen kunnen persoonlijk zijn, je bent bijvoorbeeld slechthorend of doof. Maar of je daar last van hebt, en in welke mate, ligt aan je sociale en culturele context. Als een lesbische vrouw zich in een context begeeft waarin homoseksualiteit niet geaccepteerd wordt, dan vormt haar geaardheid een bron van kwetsbaarheid.

Boulimia

Zo’n analyse van kwetsbaarheid biedt een handvat om nogmaals te kijken naar gezondheidsapps. Hoe werken ze? Gaan ze kwetsbaarheid tegen, of kunnen ze verschillende bronnen van kwetsbaarheid juist triggeren of vergroten? Ik beschrijf in mijn proefschrift bijvoorbeeld de app MyFitnessPal, een dieet-app waarmee je kunt tracken hoeveel calorieën je binnenkrijgt en hoeveel je beweegt. Deze app wordt veel gebruikt door jonge vrouwen die willen afvallen.

Je zou kunnen zeggen: deze technologie probeert mensen te helpen met een gezondere levensstijl. Daar is niets mis mee. Maar zo’n app kan ook een bedreiging vormen voor mensen met een inherente kwetsbaarheid. Uit onderzoek blijkt dat de app veel wordt gebruikt door mensen met een eetstoornis.

Ik probeerde me voor te stellen hoe MyFitnessPal gebruikt wordt door een jonge vrouw met boulimia. In de app mag je zelf invullen hoeveel calorieën per dag je wil innemen. Bij het behalen van je doel word je beloond met trofeeën, badges en virtuele prijzen. In een ranking zie je hoe goed jij het doet in vergelijking met andere mensen. Het misleidende is dat je een ongezond streefdoel kunt invullen. MyFitnessPal werkt misschien voor mensen met een gezonde relatie tot voeding en beweging, maar wordt vaak gebruikt door mensen die al ontevreden zijn over hun lichaam. Hun kwetsbaarheid wordt met zo’n app niet weggenomen, maar juist versterkt.”